Tiene en brazos a Ema Luz, de 13 meses. Él la arropa, la abraza y la acuesta rítmicamente mientras ella toma una siesta. «Di mi vida para hacer la de ella lo más feliz posible. Y yo era un guerrero, es una leona que va a luchar por estar aquí conmigo y sus hermanos ”, susurra la riojana Vanina Pereyra (41), que mira a su bebé extasiado. Estoy exhausto, pero ella me da fuerzas y debo estar atento a cualquier síntoma, por leve que sea ”.
Madre también de Gonzalo (17) y los mellizos Mariano y Pía (12), Vanina se separa y se maneja a sí mismo pero con enérgico impulso y optimismo.
Ema Luz nació en medio de la pandemia, en Buenos Aires, con una enfermedad cardíaca diagnosticada en el quinto mes de embarazo. Fue operada cuando tenía 20 días y, un par de semanas después, los estudios genéticos revelaron que tenía síndrome de edwards.
«Es una enfermedad cromosómica que se expresa con retrasos en el desarrollo motor y cognitivo y malformaciones en los ojos, boca, mandíbula, corazón y sistema intestinal, que afecta a 1 de cada 6.000 bebés recién nacidos«Empapado en el tema, Vanina, sin darme cuenta, muestra todos sus conocimientos médicos que ha adquirido en el último añoNo solo por sus decenas de consultas con los diferentes especialistas, sino porque antes de acostarse, aún hoy, se zambulle en Internet intentando estar al día de todo, para que nada la sorprenda.
«Ya que un genetista médico predijo que Emita viviría entre tres y seis meses, diciéndome que me acostumbre a la idea, mi nivel de atención y alarma se multiplicó ”, da a conocer desde su La Rioja natal.
Vanina Pereyra. «Le dieron a mi hija 6 meses de vida, pero aquí estamos, ella ya tiene un año y no me voy a rendir ni un momento para que tenga las mejores condiciones».
Ema abre los ojos y mueve una manita que acaricia la barbilla de su madre y luego toca el tubo por el que se alimenta. «Me arriesgué y aquí estoy, poniendo mi pecho. Su papá y yo somos padres mayores promedio y eso, me dijeron, podría haber sido un factor en la enfermedad de Emita. Decidí traerla al mundo, podría haber dicho que no cuando mi ginecólogo, luego de una translucidez nucal en el tercer mes de embarazo, me preguntó si quería interrumpirlo «.
Recuerda aquel día de mediados de enero de 2020, en la capital riojana, donde el mercurio superó los 40 grados. “El ginecólogo siempre me hablaba del síndrome de Down, así que seguí adelante, nunca lo dudé … Hasta que un estudio genético, ya con Ema de 20 días, confirmó el Edwards. Me explicaron de qué se trataba y creo que me fui de esto mundo por unos segundos, volví y Juré mirándola a los ojos que íbamos a pelear con ella juntos.… La abracé fuerte y lloré mucho, arrastrando demasiada carga ”.
Religiosa, creyente en Dios y devota de San Expedito, Vanina viaja a la memoria, hace un año, cuando protagonizó su «propia película de terror»., catalogo. Es que esta madre llegó a Buenos Aires el 28 de junio, en ambulancia desde Córdoba, donde estaba haciendo unos estudios ”.con una barriga que parecía un globo « y dio a luz el 1 de julio en el Instituto Médico de Obstetricia (IMO). A los 18 días de edad, madre e hija fueron trasladadas al Sagrado Corazón, donde el lunes 20 de julio le realizaron una cirugía cardiovascular a la bebé.
«Cuando me dijeron que Ema tenía síndrome de Edwards, creo que dejé este mundo por unos segundos, volví, la miré a los ojos y juré que pelearíamos juntos».
«No es algo que quiera recordar porque fueron días de mucho miedo y tristeza. Yo estaba sola en Buenos Aires, en una habitación de hotel en el centro y mi bebé ingresó al IMO, donde le realizaron todos los controles. mañana y yo iría a la noche, así durante semanas. En el camino entre el hotel y el hospital había una parroquia con la imagen de San Expedito, donde hizo parada obligatoria de ida y vuelta. Es el santo de las causas urgentes que me dio fuerza, coraje y serenidad. «
Vanina no levanta la voz, que pone a Ema en la cama con unos juguetes con luces y sonidos que llaman su atención. «Todos los días doy gracias a Dios por para poder repetir este momento con ella, a ver que mejora, que está bien, que los médicos son optimistas. No pienso en lo que me dijo la genetista en Buenos Aires sobre sus perspectivas de vida, ni en lo que leí en Internet sobre la enfermedad, que es feroz, por eso me agacho. Este es el dia a dia, No puedo permitirme vivir más allá, no puedo decir que Emit cuando voy al jardín tal cosa o cuando comienzo la escuela primaria tal otra. De ninguna manera «.
Sonríe con aceptación e integridad. Nunca sufrió problemas de salud con sus hijos Gonzalo, Mariano y Pía. «Dios me envió esta bendición, esta criatura por alguna razón y estoy aquí para darle toda la felicidad posible. Sé que es frágil -observa absorta-, ya en el embarazo empezaron las señales y menos de un mes de A la vida llegó el diagnóstico de Edwards y la operación del corazón ”. En medio de este calvario, en Buenos Aires, Vanina sufrió un desequilibrio burocrático que la dejó a la intemperie durante una semana.
¡Feliz cumpleaños! El 1 de julio, Ema Luz cumplió su primer año de vida. «No puedo permitirme vivir más allá, imposible imaginarme a Emita en el jardín o en la escuela primaria».
Cuando fue dada de alta de la clínica Sagrado Corazón, OSECAC, su obra social, fue trasladada en ambulancia a La Rioja para seguir los controles en el Hospital de la Madre y el Niño, cercano a su domicilio. Pero debido a inadmisibles defectos humanos «Me quedé fuera del sistema, sin cobertura hospitalaria ni obra social. Fueron días de mucho estrés, ir y venir en medio de la pandemia, con temperaturas bajísimas, para buscar explicaciones de un lugar u otro con el bebé en brazos. Nadie me atendióSolo encontré incomprensión y falta de empatía. »
Finalmente, luego de una serie de preocupaciones innecesarias, pudo regresar en ambulancia debido a una gestión del Ministerio de Salud riojano. «Hoy es una anécdota que por suerte puedo contar, pero en ese momento me sentí muy impotente. Ya tenía todo reservado con un taxi que me iba a cobrar unos 35 mil dólares a La Rioja, lo cual sería una locura, porque tenía tener algún apoyo médico para un viaje tan largo, pero era la única forma de regresar en tiempos en que el país estaba paralizado por Covid ”, recuerda. En ese tiempo, Clarín Pudo contactar con el Gobierno riojano, que resolvió el problema.
La niña tose a menudo mientras la pegadiza melodía de un pianito la entretiene. «Tiene placas en la garganta y secreción nasal en los pulmones, la están medicando, pero si sigue así, mañana la llevaré a observación», dice la madre.
En el Hospital Materno Infantil, Vanina es «casi una familia» y su bebé es «Asunto para todos», ya que en ese lugar realiza las diferentes terapias cognitivas y motoras. Se siente contenido allí porque «el de mi hija es el único caso de Edwards en toda la provincia«.
Ema Luz, celebrando el primer año de vida, jugando con uno de sus hermanos.
A principios de este año, por un crecimiento «de un día para otro de su cabecita«Tuvieron que intervenir en Ema por hidrocefalia». La operación supuso un sufrimiento de tres horas y doce días de internación, pero todo salió bien. Tenemos mucha conexión con Emita, que ahora mira a su madre. Nos percibimos con gran sensibilidad, ella absorbe mi fuerza y me conmueve sus ganas de vivir, algo que siento desde el primer día«.
Cada tarde, madre e hija tienen una terapia diferente para la estimulación motora (chupar el biberón), kinesiología para los movimientos articulares y para que Ema pueda darse la vuelta y empezar a gatear. «A los trece meses, no camina, gatea y no puede sentarse.. Los Edwards le provocan ese retraso en la maduración. Son muchos los factores que hay que abordar, por eso cada reacción es una batalla ganada, como cuando el neurólogo días atrás me dijo que lo veía como ‘espectacular’. Pero aún queda mucho por hacer. «
Vanina toma su agenda y le dice que «Todos los lunes comienza la maratón interminable por las consultas del médico«Ahora le toca al oculista por un coloboma (defecto en el iris). Luego tiene que quitarse» un casco correctivo porque la cabeza se va hacia un lado «y está procesando una silla postural, férulas de silicona para estabilizar los pies y un cuello para un mejor control del cerebro «.Todo es una lucha con el trabajo social, no fluye, pero confío en que haré las cosas.. Debo mi esfuerzo y tenacidad a este ser de luz, a este angelito, que me derrite con una sonrisa como la de ahora. «
Según la médica genetista Graciela Moya, el síndrome de Edwards “es una enfermedad compleja, rara y con alta mortalidad, que afecta al 90 por ciento de los bebés que la padecen y que no llegan al año de vida. El trabajo personalizado y solidario por parte del médico y del equipo de salud es muy importante. con toda la familia «.
El director médico de la clínica Genos, Moya dice que «hay un 10 por ciento de niños con este síndrome que, con todas las terapias de atención, Pueden llegar a la edad adulta, con dificultades, pero una vez tratado todo lo orgánico, tienen vidas felices, Por supuesto, no pueden vivir de forma independiente, ya que requieren atención y apoyo permanente. «
NS
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Fuente: Clarin.com