Crece la polémica por una decisión del Gobierno sobre la cobertura de remedios / Sociedad

el nuevo decreto que creó el Consejo de Asistencia Técnica para Procesos de Salud Judicial (Catpros), según informó Clarín el pasado martes, parece haber resentido la aparente alianza que hasta ahora venía manteniendo el Gobierno con las asociaciones de pacientes de enfermedades raras.

El objetivo de este Consejo es incorporar un nuevo actor que interviene como una especie de filtro antes de que la Justicia decida sobre la protecciones judiciales que hoy proliferan para la cobertura de medicamentos carísimos y que deben pagar tanto las obras sociales como las prepagas, así como el Estado.

La realidad es que ante este tipo de presentaciones los jueces suelen fallar, casi sin excepciones, a favor de los pacientes. El Catpros -que entrará en funcionamiento a mediados de octubre- dependerá del Ministerio de Salud, tendrá cinco miembros que responderán a órganos administrativos del Poder Ejecutivo y surge como una voz (no vinculante, aclara el decreto) que busca ser un herramienta para jueces.

Las asociaciones de pacientes reclaman dos cuestiones: la primera, que la sociedad civil no esta representado en ese Consejo; y el segundo, que el Estado se convertiría juez y jurado ganando ese papel en las decisiones que debe tomar la Justicia.

En el fondo de todo esto aparece el financiación del sistema de saludque viene sufriendo un fuerte impacto por la obligación de las empresas privadas de medicina y de la seguridad social de cubrir ciertos medicamentos de muy alto costo para pacientes con enfermedades raras u oncología que los requieran.

Los dos principales grupos específicos de pacientes son la Federación Argentina de Enfermedades Raras (Fadepof), que fue la primera en alzar la voz para mostrar sus reparos al decreto, y la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que este jueves se unió a las críticas y exigió una solución integral al problema del acceso a los medicamentos que necesitan.

Desde ALAPA, en diálogo con Clarínpidieron, entre otras cosas, “ampliar procesos de compras centralizadas y los acuerdos de riesgo compartido (se paga si el medicamento funciona), lo cual se hizo por primera vez este año y es muy beneficioso en términos de costo para el Estado y para los pacientes”.

Además, insistir en la producción pública de algunos medicamentos que no sean difíciles de fabricar y que no sean de interés comercial para el sector privado. En la lógica de estas políticas aparecen, por ejemplo, las becas doctorales para el desarrollo de fármacos contra enfermedades raras.

La estrechez de vínculo con el gobierno Quedó en evidencia en un encuentro organizado por ALAPA en 2021 vía zoom con Sonia Tarragona, entonces subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica del Ministerio de Salud y actual jefa de Gabinete de la cartera que lideraba Carla Vizzotti.

En esa jornada, denominada “Estrategias Nacionales de Acceso a la Salud”, Tarragona afirmó: “La única manera que tiene el Ministerio de Salud de la Nación de comprar medicamentos para una persona es a través de una protección. Si yo fuera tú también haría protecciones. Decirles que no lo hagan es no darse cuenta la necesidad que tienen”.

Luego aseguró: “Lo que tenemos que trabajar es que esa no es la forma de acceder. Y en eso estamos trabajando, reestructurando y hemos comprado 80 viales para atrofia muscular espinal sin orden judicial. Pero tienen que ayudarnos con eso. No tenemos registro de pacientes, no sabemos cuantos tenemos que atender. Hoy en día, si nos preguntas cuántos pacientes hay de las enfermedades que padeces tú y tus familiares, no lo sabemos. Entonces es difícil que el Estado avance en la compra de algo si no sabemos cuántos hay, dónde están”.

Tarragona presentó entonces también una especie de cruzada personal contra precios que los laboratorios pretendían imponer: “No podemos seguir discutiendo si dar o no un medicamento en función del precio. Si un medicamento funciona y mejora la calidad de vida de las personas, se debe administrar. Pero tiene que ser a un precio que podamos pagar. no podemos pagar un millón de dólares por tratamientono podemos pagar 55 mil dolares la pastilla”.

A eso añadió: “No es que discutimos el eficacia de la medicación. Discutimos que nos están robando de esta manera. Podemos ver cómo seguir hipotecando el futuro para comprar un medicamento, pero esa no es la solución definitiva. Quiero expresar el compromiso de trabajar incansablemente para que ustedes puede acceder a medicamentos Qué necesitas».

Finalmente, les preguntó: “Necesitamos la fuerza de todos ustedes. Su voz es mucho más fuerte que la nuestra y debemos unirnos en ese punto. No podemos estar en caminos opuestos. No ignoramos y no olvidamos que hay cosas que son urgentes, tenemos que responderlas y estamos trabajando para eso”.

Han pasado dos años de aquellas palabras y la realidad que hoy describen las asociaciones de pacientes habla de Las denuncias aún están pendientes de respuestas. Y la carta jugada con Catpros es un trago amargo que las asociaciones de pacientes evidentemente no esperaban.

En los considerandos del decreto que creó el Consejo que asesorará a la Justicia hay una larga lista de reparos sobre medicamentos de alto costo, que no sólo tienen que ver con el precio. También cuestionan, a través de diferentes argumentos, la supuesta efectividad de estos medicamentos e incluso advertir sobre Efectos adversos que pueden provocar en los pacientes. Desde ALAPA se quejaron: “Parece más un decreto del Ministerio de Economía que del Ministerio de Salud”.