Louis Rogers era un niño sano y enérgico.
El verano pasado, su madre Julia lo metió en la cama como siempre para dormir. Una hora más tarde, fue a ver cómo estaba. Había muerto, seis semanas antes de cumplir dos años, sin pedir ayuda a gritos ni emitir ningún sonido.
Solo después de eso, el vendedor de Londres recibió un folleto sobre la muerte infantil súbita e inexplicable (SUDC), una categoría rara de muerte en niños mayores de un año, en la que la causa sigue siendo desconocida incluso después de una investigación completa, incluida una autopsia.
Al igual que con el síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS) o el síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS), una condición que afecta a los bebés menores de un año y que se conoce como «muerte de cuna», muchos casos involucran la muerte de los niños durante el sueño. Sin embargo, a diferencia de SMSL, no hay campañas de concientización.
Luego, Julia, de 41 años, cuenta con sus propias palabras lo que le sucedió a Louis y su frustración por la falta de investigación sobre el SUDC, y especialmente por el hecho de que no se le advirtió sobre un posible vínculo entre el SUDC y las diversas incautaciones. hijo tenía antes.
‘Aprovechó todo al máximo’
Era pura alegría, el niño más dulce. Tenía una hermosa sonrisa, su risa era muy divertida.
Fue al parque y solo quería saber sobre el columpio, no estaba interesado en nada más. Cuando fuimos al patio de recreo, se tiró por el tobogán amarillo varias veces. Disfruté todo al máximo, incluso un charco, se sintió como ‘¡lo mejor del mundo!’
Louis era saludable, un niño muy fuerte. Su desarrollo fue bueno.
Cuando tenía 13 meses, tuvo su primera convulsión. Estábamos en el lago para ver los barcos cuando sucedió. Solo lo recuerdo haciendo un pequeño ruido y levantando los brazos en el aire.
Empecé a gritar porque estaba temblando y empezó a echar espuma por la boca. Pensé que me estaba muriendo. Después de unos minutos, pensé que era porque se puso azul. La ambulancia llegó muy rápido. Le tomaron la temperatura y no la tenía, así que se tomaron el caso muy en serio.
Fuimos al hospital en ambulancia, con las luces de emergencia encendidas. Tenía sueño, pero respiraba. Todos entraron corriendo al hospital y él estaba conectado a los monitores. Le volvieron a tomar la temperatura, y esta vez tenía una. Literalmente desconectó todo y salió de la habitación. No sabía lo que estaba pasando.
‘Él nunca dijo adiós’
Lo entendí después de que llegaron a la conclusión de que se trataba de una convulsión febril y, por lo tanto, no había absolutamente nada de qué preocuparse.
El pediatra fue bastante informal y dijo: «No hay nada de qué preocuparse, muchos niños lo tienen».
Luego me informaron que si tenía otra (convulsión febril) probablemente no necesitaría llamar a una ambulancia, pero podría hacerlo, ya que es pequeño. No pensé en preguntar qué podría pasar si tuviera una (convulsión) mientras dormía, y los niños pequeños duermen más de la mitad del día. Tampoco lo mencionaron.
Después de ese primer ataque, sentí que le habían quitado algo. Cuando recogíamos a mi hija de la escuela, él decía «adiós» a todos, era muy lindo, y después de la convulsión, dejó de hacer eso, nunca más dijo adiós. Estaba aprendiendo más palabras y me dijeron que no me preocupara, pero lo hice. Solo sabía que algo no estaba bien.
«La falta de conciencia es asombrosa»
Cuando tenía 18 meses, tuvo otra convulsión.
Él estaba en la guardería, yo estaba en casa. Corrí directamente allí. Habían llamado a una ambulancia y cuando llegamos al hospital no podían estar menos preocupados. Dijeron que era una convulsión febril otra vez porque tenía una infección en el oído.
Una vez que deciden que esto es todo, es como si hubieran sido entrenados para pensar que no es serio. No hay compasión, no hay ningún tipo de guión para lo que sucede a continuación, y no me sentí escuchado.
Así que cuando llegamos a casa, tenía otro.
Llegó la ambulancia y el paramédico dijo que como ya habíamos consultado a un médico, no hacía falta llevarlo al hospital porque lo único que harían sería examinarlo y probablemente nos enviarían de nuevo a casa. Louis había pasado por muchas cosas ese día y estaba muy cansado, así que accedí a dejarlo descansar en casa.
Más tarde descubrí que si un niño tiene dos convulsiones febriles dentro de las 24 horas, esto se llama convulsión compleja y debe ser derivado a un pediatra para un electroencefalograma.
Deberían haber prestado atención a eso. Hay tan poca conciencia del riesgo; todo el mundo es tan casual y superficial. No creo que sea intencionalmente, nadie lo está ignorando, es simplemente asombroso, la falta de conciencia.
Muerte súbita inexplicada en la infancia y convulsiones febriles:
– SUDC afecta a niños mayores de un año;
– Aunque el número de muertes es difícil de determinar, se estima que alrededor de 40 niños mayores de un año mueren repentinamente cada año (en Inglaterra y Gales), más que las muertes de niños pequeños por accidentes de tráfico, incendios o ahogamientos;
– Al igual que con las «muertes de cuna», la mayoría de los casos de SUDC ocurren durante el sueño;
– Se han publicado unos 12.000 estudios científicos sobre «muertes de cuna» – sólo 50 sobre SUDC;
– Se estima que alrededor de un tercio de los casos de SUDC involucran a niños que han tenido convulsiones febriles;
– Estas convulsiones (convulsiones febriles) son ataques que pueden ocurrir cuando un niño tiene fiebre. Ocurren con mayor frecuencia entre los seis meses y los tres años de edad;
– La temperatura alta provocada por una infección puede estimular la liberación de citoquinas, proteínas que afectan a las partes del cuerpo encargadas de la regulación de la temperatura. Para algunos niños, los altos niveles de citocinas pueden alterar temporalmente el funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso, provocando una convulsión.
Fuente: NHS England / SUDC UK / Neurólogo Orrin Devinsky.
Unos meses después, se cayó en el umbral de la puerta; fue solo la caída de un niño, así que continuamos y nos fuimos a nadar. En ese momento, no pensé que pudiera estar relacionado con sus convulsiones.
Más tarde esa semana, la guardería llamó y dijo que era como si estuviera teniendo múltiples miniconvulsiones, como si sus ojos estuvieran revoloteando. Lo llevé al médico esa tarde y le conté toda la historia, para que el médico también se fijara en el hecho de que había tenido dos (convulsiones) en 24 horas.
El médico me preguntó si podía acompañar a Louis por la habitación, así lo hice, y él dijo: «No veo ningún problema». Recuerdo haberle dicho: «¿Qué debo hacer? ¿Debo registrar todos estos episodios en un diario?» «Oh, sí, si quieres», respondió.
Louis murió al mes siguiente.
‘No escuché nada, no vi nada’
No sé si es así con otros padres o con personas que han tenido una pérdida repentina, pero estás atrapado en ese momento y es como una tortura. Solo repites.
Tenía fiebre ese día, así que no lo llevé a la guardería. Se puso más animado por la tarde, y pensé que estaba mejorando; acababa de tener enterovirus, que aparentemente es una enfermedad leve y bastante común.
Louis se duchó y lo metí en la cama antes de subir a leerle a su hermana un cuento antes de dormir. Yo estaba en la habitación de al lado con el monitor de video del monitor de bebé encendido. No escuché nada, no vi nada.
Sentí que necesitaba echarle un vistazo. No puedo recordar cuándo fue, pero me vino a la cabeza y eso fue lo que activó la alarma, porque no lo vi mover el monitor después de que lo puse a dormir.
Recuerdo haber entrado en la habitación y había silencio (en el caso de los niños, puedes escucharlos respirar), pero era un silencio inquietante. Lo llamé por su nombre y le acaricié el pelo, pero no se movió, así que le di la vuelta y ya estaba muerto.
No sé si murió inmediatamente cuando se fue a dormir o después. ¿Cree que si su hijo está enfermo, tendrá la oportunidad de ayudarlo porque estará llorando o lo escuchará sentirse enfermo? Algo sucederá para que pueda ayudarlo.
La hipótesis en la autopsia de Louis es que tuvo una convulsión y no se despertó de la fase post-ictal (recuperación), pero como no deja marcas en el cerebro, no pueden probarlo. Termina siendo SUDC.
Desde entonces, vi un seminario en línea y me dolió mucho porque decían que puede haber dificultades para respirar durante la fase de recuperación cuando estás boca abajo, así que dijeron: ‘Solo ven (el niño)’. Eso era todo lo que tenía que hacer.
‘Parecía bastante conspirativo’
Después de su fallecimiento, una enfermera me dio un folleto sobre SUDC. Nunca había oído hablar de eso.
Me puse en contacto con la organización benéfica SUDC UK y comencé a hablar con otros padres que habían pasado por la misma situación. Me horroricé porque muchos informaron que sus hijos tenían convulsiones febriles.
Parecía bastante conspirativo. La gente debería saber que existe una conexión porque existen todas estas otras familias. Esto ocurre más de una vez cada 15 días, pero nadie lo reconoce aparte del NHS de Escocia, que ha publicado en su sitio web que existe un vínculo potencial entre las convulsiones febriles y el SUDC, pero en el NHS de Inglaterra (servicio de salud pública de Inglaterra sistema) no hay nada.
Hay muy poca conciencia, o una cantidad bastante variable de conciencia, en la comunidad médica. No estuvo al cuidado de nadie, no fue derivado a un pediatra ni tuvo ningún seguimiento; solo hubo varios eventos aislados. Siento que fue realmente abandonado.
Sentí que éramos padres demasiado ansiosos que van al médico y luego los despiden. Durante todo este tiempo, nadie me tomó en serio.
Los médicos deben hablar con los padres, incluso si no tienen todas las respuestas. Tendría un monitor de respiración en el colchón si lo supiera.
Pero no hay nada de lo que hacerte consciente. No hay nada que diga que existe un vínculo entre las convulsiones febriles y el SUDC; es muy raro, pero podría haber un vínculo. No se ha probado, pero tampoco hay suficiente investigación para hacer esta conexión. Sin embargo, es obvio para cualquier padre que pierde a su hijo debido a un historial de convulsiones febriles.
¿Realmente duele porque me hace sentir que soy aceptable? ¿Es aceptable la muerte de mi hijo porque es rara? ¿Cuáles son las estadísticas que harían que la gente prestara más atención?
No entiendo. Son muchas. Incluso uno es demasiado. Si se trata de algo sobre lo que no sabemos lo suficiente, es posible que queramos averiguarlo. Eso es lo más difícil.
Desafortunadamente puedo aceptar que falleció, pero no puedo aceptar que nada cambie. No puedo hacer eso.
Estaba a solo seis semanas de su segundo cumpleaños cuando murió. Perdiste todo tu futuro.
Lo extraño cada momento. Nunca me dejará, y nunca quiero que eso suceda.
Como se informó a Rebecca Cafe.
NHS Digital dijo que «revisa rutinariamente el sitio web en consulta con expertos clínicos para mantenerlo en línea con la evidencia y las pautas más actualizadas».
Agregó que cualquier actualización estaría en línea con la guía del Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) y la política del NHS de Inglaterra.
NICE dijo, por su parte, que no tiene una guía específica para las convulsiones febriles y el vínculo con el SUDC, pero agregó que sus pautas dicen con qué urgencia deben ser examinados los niños menores de cinco años que tienen convulsiones y fiebre.
El Consejo de Investigación Médica confirmó que no ha financiado ninguna investigación que investigara directamente el vínculo entre las convulsiones febriles y el SUDC, pero dijo que «alienta a la comunidad científica a presentar sus mejores ideas para la financiación».
El Royal College of Emergency Medicine (RCEM) dijo que a todos los estudiantes se les enseña sobre las convulsiones febriles y que los médicos son conscientes de que pueden ocurrir complicaciones raras con cualquier enfermedad, sin embargo, «esto no es algo que normalmente se enseña específicamente en el contexto de las convulsiones febriles». «.
Rob Stafford, presidente del Grupo Asesor Profesional de Medicina de Emergencia Pediátrica, dijo que el RCEM no ha encargado ninguna investigación para demostrar un vínculo definitivo entre las convulsiones febriles y el SUDC ni produjo un folleto informativo sobre el…
Noticia de Brasil
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