La modesta familia de Cáceres, que vive en Ingeniero Budge, presume de una fortuna afectiva. Y lo expresa y «enrostra» en la charla con Clarín. Sentado en un sillón, abrazados, Alberto monitorea la conversación con su esposa Marcela y en el medio están sus hijos Jeremías y Agustín, el protagonista de la historia, quienes es ni más ni menos que la historia de su renacimiento. Porque Agustín nació el 27 de junio con una rara enfermedad inmunológica que no le prometió un año de vida.
«Hoy agradezco a los médicos del Hospital Garrahan, en especial al Dr. Matías (Oleastro), a los médicos del Boston Children’s Hospital, a mis padres que dejaron su vida para cuidar la mía, a mi hermanito Iván que nos alumbra desde el cielo ya Dios, que me permite llevar una vida normal. Hago de todo, como cosas sabrosas, juego a la pelota, subo árboles y puedo estudiar para aprender y ser mejor en la vida. «
Agustín cumplirá mañana 11 años, pero el 17 de diciembre de 2010 celebra su renacimiento porque fue cuando la terapia génica fue declarada «exitosa» a lo que fue sometido en los Estados Unidos.
«Siempre me dijeron que Mi hermano pequeño Iván, que hoy tendría 22 años, murió de la misma enfermedad que yo tenía., luego me tuvieron que cuidar mucho. Y sé que Iván ayudó desde el cielo para que Jere y yo estemos aquí y somos una gran familia ”, dice Agus.
En 1999 nació el primer hijo de Marcela y Alberto, quien murió a los cinco meses, de una inmunodeficiencia combinada severa (SCID) que no había sido detectado. Siete años después llegó Jeremías, sin problemas, pero en 2010 Agustín sí lo padeció.
¿Qué es el IDCG? «Conocido como enfermedad del chico burbuja, es una rara enfermedad genética hereditaria -que afecta a 1 de cada 50 mil bebés nacidos vivos en el mundo-, provocada por mutaciones en el gen IL2RG, que afecta solo a niños y deja la médula ósea incapaz de desarrollar linfocitos T, los glóbulos blancos críticos para combatir las infecciones por virus«, explica Matías Oleastro, jefe de la Clínica Médica de Inmunología Garrahan, donde se hizo seguimiento a Agustín.
«Sin donante, no sobrevivió y no había en todo el registro nacional e internacional una unidad compatible para él ”, indica.
Así pasó Agustín los primeros meses de su vida sometido a aislamiento «militar», primero en el hospital Garrahan y luego en su casa del barrio de Villa Constitución, en Budge. Sus padres usaron equipo de protección personal y mantuvieron alejado a su hijo mayor, Jeremías por temor a que el más mínimo resfriado o enfermedad pueda ser fatal.
Como todos los días, Agustín cumple con las tareas que se le encomiendan en la escuela. «Me gustaría volver, pero sé que debido al virus es mejor estar en casa».
«Fue un momento muy duro, en el que tuvimos que tener mucho cuidado, porque El cuerpo de Agustín no tenía defensa, y los nervios y el estrés nos tenían al límite ”, recuerdan Alberto y Marcela.
«Empecé a tener ataques de pánico desde que perdimos a Ivan y la vida no fue nada fácil para nosotros, pero aquí estamos. Pasé el embarazo de Jeremías con mucho miedo, y el de Agustín, ni te lo diré, porque sabíamos que la amenaza de la enfermedad estaba latente ”, desliza Marcela, con gesto de sufrimiento.
Alberto remarca que “la fuerza de la pareja fue fundamental para salir adelante. Muchas parejas se disuelven cuando experimentan situaciones extremas como perder un hijo., pero nos fortaleció y hoy seguimos en pareja ”, ilustra, mientras Agustín llena de besos a Jeremías.
Marcela y Alberto, arquitectos de la solidez de la familia. “Muchas parejas se disuelven cuando experimentan situaciones extremas como perder un hijo, pero eso nos fortaleció”.
El Garrahan es el único hospital del país que realiza diagnósticos prenatales «para 200 tipos de inmunodeficiencias primarias (IP), es decir, el 50% del total, que son alrededor de 400 enfermedades diferentes. Una de cada 2.500 personas sufre un IP en Argentina. El caso de Agustín fue de un tipo grave de inmunodeficiencia primaria, Y si no obtuvo un trasplante de médula ósea exitoso, su probabilidad de vida era de menos de un año«dice Oleastro.
En la tarde de primavera de septiembre de 2010, cuando Oleastro fue informado de que no había posibilidad de trasplante, también recibió una llamada en su casa del Boston Children’s Hospital. “Era para informarme del nuevo protocolo experimental para intentar curar inmunodeficiencias severas. Iban a sumar solo 20 pacientes y me preguntaron si tenía un paciente que cumpliera con los requisitos. Lo que necesitaban era un estuche idéntico al de Agustín.«.
Matías Oleastro, jefe de la clínica inmunológica del Hospital Garrahan, responsable de la atención y seguimiento de Agustín Cáceres.
Oleastro abrió los ojos mientras escuchaba a su colega de Boston. Boquiabierto, no podía creerlo: «Tengo el paciente que coincide con el nuevo protocolo de terapia génica., paciente con inmunodeficiencia combinada grave, que no tenía donante para trasplante y se encontraba bajo estrictos estándares de atención. «Yo debo admitir Esa llamada, justamente ese día, fue algo mágico, a veces existen milagros en medicina «.
Marcela y Alberto se emocionan al recordar ese día hace más de diez años, y recibieron esa esperanzada comunicación del Dr. Oleastro. «Fue indescriptible, siempre decimos que Fue el llamado de Iván desde el cielo, lo que hizo que su hermano pequeño tuviera la oportunidad que no tenía ”, dice la madre con los ojos llenos de lágrimas.
“Somos una familia con mucha fe, somos catequistas, nuestros hijos monaguillos, por eso siempre confiamos y creemos hasta el final. Y para nosotros Dios existe, está en el cielo y en la tierra, encarnado por el Dr. Matías, un médico de una humanidad nunca antes vista ”, agrega Alberto.
Agustín Cáceres, feliz con su «doctor-papá». Para la familia, «el Dr. Oleastro es como nuestro Dios».
Oleastro es una persona omnipresente en la familia Cáceres. «Es uno de nosotros, el Dr. Matías es familia. Y cuando llevamos a Agustín para el chequeo, le decimos ‘Hola doctor, aquí trajimos a su hijo, y él sonríe y se pone colorado’. Es un profesional brillante, reconocido mundialmente y de una humildad pocas veces vista. Es nuestro ángel de la guarda ”, define Marcela, abrazada por un besuquero Agustín.
“Sin duda, es un paciente especial para mí, muy especial. Lucharon mucho, viví demasiada angustia cuando no tuve la posibilidad de curarla. Imagínense las sensaciones por las que pasé sabiendo que de una muerte segura pasaba repentinamente, gracias a un tratamiento, a estar lleno de vida. Agustín es alguien muy especial para mí, y con su familia lo luchamos juntos ”.
Los Cáceres vivieron en Boston durante ocho meses, entre octubre de 2010 y mayo de 2011. Durante cuatro meses Marcela y su entonces bebé Agustín fueron ingresados en el Boston Children’s Hospital, mientras que Alberto y Jeremías tenían la posibilidad de hacer uso de las instalaciones de la casa de Ronald McDonald’s, a las que accedían a través del Boston Hospital.
«Contamos con la ayuda de mis compañeros de trabajo (es operador de Pepsi) que colaboraron con la venta de sorteos y nuestro barrio organizó un festival de música y gastronomía donde se recaudó mucho dinero… Todo ayudó a vivir tres meses, que se planearon pero luego se hicieron ocho. «
En Estados Unidos, Agustín se sometió a terapia génica – así se llama, no genética, enfatiza Oleastro – «porque se introdujo un nuevo gen. Ese gen fue entregado a las células. utilizando un virus especialmente diseñado, llamado vector, que infecta las células sin diseminarse por todo el cuerpo. Después de unos días, las células tratadas se volvieron a inyectar en Agustín y su médula ósea pudo generar un nuevo sistema inmunológico saludable. «
Agustín Cáceres pide «la donación de sangre, que por la pandemia la gente dejó de hacerlo y me ayudaría mucho».
Marcela y Alberto recuerdan esos meses en Boston, solos, sin hablar una palabra de inglés, y se sienten orgullosos de su fuerza. «Por supuesto que estábamos muy acompañada de los doctores y de la gente de la casa McDonald, tan cálida y hospitalaria. Allí conocimos a Andrés Treviño, un mexicano que tenía un hijo enfermo, quien fue clave para ayudarnos a entender y canalizar nuestras necesidades. En esa dura etapa, con Agustín tan delicado, esos gestos nos permitieron sobrevivir«, Comenta Alberto, de la mano de su pequeño.
Para Marcela hoy, desde la distancia, “fue un gran aprendizaje el que nos dio la vida, porque nos dio suficiente templanza y carácter para no causarnos tantos problemas por motivos menores. Pasar por experiencias tan fuertes te permite tener más sabiduría y ser más generoso y solidario con el otro.. Por eso, cada vez que tenemos la posibilidad, insistimos en que no se detenga la donación de sangre, que debido a la pandemia que estamos atravesando ha bajado mucho ”.
Luego de regresar a Argentina, en 2011, curado, Agustín y su familia viajaron durante 15 días, una vez al año, hasta 2016 y desde entonces, se ha enviado sangre todos los años para ser analizada en Boston, régimen que se mantendrá hasta el niño. cumple 15 años (en 2025). «En todos estos años hemos aprendido mucho y nos hemos convertido en especialistas», sonríe Alberto. Yo soy quien le da a mi hijo la inyección con gammaglobulina, que son como anticuerpos que el cuerpo de mi hijo no puede producir. Elenco será de por vida. «
El Dr. David Williams, en el medio, es el fundador del Programa de Terapia Genética Infantil de Boston. En la imagen, con Luigi Notarangelo y Sung-Yun Pai, quienes asistieron a Agustín.
“Por eso es importante donar sangre”, agregó Agustín espontáneamente, “porque la gamma -para abreviar- se produce con la sangre de los donantes. Es lo que menos me gusta porque me duele cuando mi papá me lo pone en la pierna, Siento un ardor que me hace ver las estrellas. Me quedo así por un rato, unos quince minutos, y luego se va. Sé que este remedio me protege y tengo que aguantarlo«.
Desde aquel simbólico 17 de diciembre de 2010, cuando Agustín «renació», el Programa de Terapia Genética Infantil de Boston ha tratado a más de 100 niños y adultos con enfermedades genéticas complejas. “Nuestro Agustín fue el primero en recibir este tratamiento innovador, espero que haya muchos más, porque cada niño atendido es la mejor manera de continuar el círculo de la esperanza”, susurra Marcela.
Agustín abrió el camino al ser parte de un ensayo clínico internacional. «Sus células madre sanguíneas tomaron el retrovirus y una copia sana del gen. Seis meses después, comenzó a producir células T funcionales», señala Oleastro.
El niño lleva una vida normal y su familia y el personal médico están muy agradecidos. «Ver crecer Agustín jugar al fútbol e interactuar con tus amigos es una experiencia increíble y reconfortante ”, concluyen Marcela y Alberto, felices porque el esfuerzo y tantas lágrimas derramadas sembraron una vida plena.
Jugar al fútbol, dicen Marcela y Alberto … Y sí, es el sueño del mismísimo futbolista Agustín, amante de Messi y Maradona. «Antes vivir era mi deseo, ahora que estoy bien es ser portero algún día, en un equipo, pero si Boca es mejor. En esa posición amo a Ter Stegen, el del Barcelona. Sí, lo sé. no es nada fácil, pero Nací en la vida para superar retos y si sigo en este mundo, habiendo superado pruebas mucho más difíciles¡Cómo no arriesgarme por algo que enciende mi pasión! «.
AS
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Fuente: Clarin.com