En 2020, Ujwal Chaudhary, entonces ingeniero biomédico de la Universidad de Tübingen (Alemania) y del Centro Wyss de Bioingeniería y Neuroingeniería de Ginebra (Suiza), observó asombrado en su computadora cómo salía a la luz un experimento en el que había invertido años. Un paralítico de 34 años estaba acostado boca arriba en el laboratorio, con la cabeza conectada por un cable a una computadora. Una voz sintética en alemán pronunciaba letras: «E, A, D…».
El paciente había sido diagnosticado unos años antes de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad que provoca la degeneración progresiva de las células cerebrales implicadas en el movimiento. El hombre había perdido la capacidad incluso de mover los globos oculares y era totalmente incapaz de comunicarse; en términos médicos, tenía el síndrome de encarcelamiento (cuando el cuerpo está paralizado pero la función mental se mantiene).
O eso parecía. A través del experimento de Chaudhary, el hombre aprendió a seleccionar, no directamente con los ojos, sino imaginando que sus ojos se movían, letras individuales del flujo constante que la computadora decía en voz alta. Letra por letra, una por minuto más o menos, formuló palabras y oraciones.
«Wegen essen da wird ich erst mal des curry mit kartoffeln haben und dann bologna und dann gefuellte und dann kartoffeln suppe», escribió en un momento: «Para comer, quiero curry con patata, luego mortadela y sopa de patata».
Chaudhary y sus colegas quedaron atónitos. «Yo mismo no podía creer que fuera posible», recordó Chaudhary, quien ahora es director general de ALS Voice gGmbH, una empresa de neurobiotecnología con sede en Alemania, y ya no trabaja con el paciente.
El estudio, publicado el martes en Nature Communications, ofrece el primer ejemplo de un paciente totalmente paralizado que se comunica ampliamente con el mundo exterior, dijo Niels Birbaumer, líder del estudio y ex neurocientífico de la Universidad de Tübingen, ahora jubilado.
Chaudhary y Birbaumer realizaron dos experimentos similares en 2017 y 2019 en pacientes que estaban completamente paralizados. e informaron que pudieron comunicarse. Ambos estudios fueron rechazados después de que una investigación realizada por la Fundación de Investigación Alemana concluyó que los investigadores solo grabaron parcialmente en video los exámenes de sus pacientes, no mostraron adecuadamente los detalles de sus análisis e hicieron afirmaciones falsas.
La Fundación Alemana de Investigación, al descubrir que Birbaumer cometió una mala conducta científica, impuso algunas de sus sanciones más duras, incluida la prohibición de presentar propuestas y actuar como revisor de la fundación durante cinco años.
La agencia concluyó que Chaudhary también cometió una mala conducta científica e impuso las mismas sanciones por un período de tres años. Tanto a él como a Birbaumer se les pidió que revocaran sus dos obras y se negaron.
La investigación se produjo después de que un denunciante, el investigador Martin Spuler, planteó dudas sobre los dos científicos en 2018.
Birbaumer confirmó los hallazgos del estudio y emprendió acciones legales contra la Fundación Alemana de Investigación. Los resultados del proceso deberían publicarse en las próximas dos semanas, dijo Marco Finetti, vocero de la fundación. Chaudhary dijo que sus abogados esperan ganar el caso.
La Fundación Alemana de Investigación no tiene conocimiento de la publicación del estudio actual y lo investigará en los próximos meses, dijo Finetti. En un correo electrónico, un representante de Nature Communications, que pidió no ser identificado, se negó a comentar los detalles de cómo se juzgó el estudio, pero expresó su confianza en el proceso.
«Tenemos políticas estrictas para salvaguardar la integridad de la investigación que publicamos, lo que incluye garantizar que se realice con un alto estándar ético y se informe de manera transparente», dijo el representante.
«Diría que es un estudio sólido», dijo Natalie Mrachacz-Kersting, investigadora de la interfaz cerebro-computadora de la Universidad de Freiburg en Alemania. Ella no participó en el estudio y estaba al tanto de los documentos previamente rechazados.
Pero Brendan Allison, investigador de la Universidad de California en San Diego, expresó reservas. «Este trabajo, como otros de Birbaumer, debe ser visto con gran recelo dado su historial», dijo Allison. Señaló que en un artículo publicado en 2017, el equipo de investigación describió que podía comunicarse con pacientes completamente paralizados. con respuestas básicas, «sí» y «no».
Los resultados son prometedores para pacientes en situaciones similares que no responden, incluidos estados comatosos y de conciencia mínima, así como para el número cada vez mayor de personas diagnosticadas con ELA en todo el mundo cada año. Ese número llegará a 300.000 para 2040, según las proyecciones.
«Es un cambio de juego», dijo Steven Laureys, neurólogo e investigador que dirige el Coma Science Group en la Universidad de Lieja en Bélgica, y no participó en el estudio. La tecnología podría tener ramificaciones éticas en las discusiones sobre el suicidio asistido por un médico para pacientes en estado vegetativo o con síndrome de encarcelamiento, agregó. «Es genial ver que esto avanza, dando a los pacientes una voz» para tomar sus propias decisiones.
Se han utilizado varios métodos para comunicarse con pacientes que no responden. Algunos involucran métodos básicos de lápiz y papel creados por familiares. En otros, un cuidador señala o pronuncia los nombres de los elementos y busca microrespuestas: parpadeo de los ojos, movimiento de los dedos del paciente.
En los últimos años, un nuevo método ha ganado prioridad: las tecnologías de interfaz cerebro-computadora, cuyo objetivo es traducir las señales cerebrales de una persona en comandos. Los institutos de investigación, las empresas privadas y los multimillonarios emprendedores como Elon Musk han invertido mucho en la tecnología.
Los resultados fueron mixtos pero convincentes: los pacientes movían las prótesis usando solo sus pensamientos, y aquellos con accidentes cerebrovasculares, esclerosis múltiple y otras afecciones se comunicaban nuevamente con sus seres queridos.
Sin embargo, lo que los científicos no han podido hacer hasta ahora es comunicarse ampliamente con personas como el hombre del nuevo estudio, que no mostró ningún movimiento.
En 2017, antes de quedar totalmente paralizada, la paciente utilizaba movimientos oculares para comunicarse con la familia. Anticipando que pronto perdería esta habilidad, la familia pidió un sistema de comunicación alternativo y buscó a Chaudhary y Birbaumer, pioneros en el campo de la tecnología de interfaz cerebro-computadora, quienes trabajaban cerca.
Con la aprobación del paciente, el Dr. Jens Lehmberg, neurocirujano y autor del estudio, le implantó dos pequeños electrodos en regiones del cerebro involucradas en el control del movimiento. Luego, durante dos meses, se le pidió al hombre que imaginara que movía las manos, los brazos y la lengua para ver si eso generaba una señal cerebral clara. Pero el intento no arrojó nada creíble.
Birbaumer luego sugirió usar neurofeedback auditivo, una técnica inusual mediante la cual se entrena a los pacientes para manipular activamente su propia actividad cerebral. Primero se estimulaba al hombre con una nota sonora, alta o baja, correspondiente a sí o no. Ese era su «tono objetivo», la nota que tenía que imitar.
Luego tocó una segunda nota, que mapeaba la actividad cerebral que habían detectado los electrodos implantados. Al concentrarse e imaginarse moviendo los ojos, para aumentar o disminuir efectivamente su actividad cerebral, pudo cambiar el tono de la segunda nota para que coincidiera con la primera. Al hacerlo, obtuvo retroalimentación en tiempo real sobre cómo cambió la nota, lo que le permitió subir el tono cuando quería decir sí o bajarlo cuando no.
Este enfoque tuvo resultados inmediatos. El primer día de pruebas, el paciente pudo cambiar el segundo tono. Doce días después, logró combinar el segundo con el primero.
«Fue entonces cuando todo se unió y pudo reproducir estos patrones», dijo Jonas Zimmermann, neurocientífico del Centro Wyss y coautor del estudio. Cuando se le preguntó al paciente qué imaginaba para alterar su propia actividad cerebral, respondió: «Movimiento de los ojos».
Durante un año, el hombre aplicó esta técnica para generar palabras y oraciones. Los científicos aprovecharon una estrategia de comunicación que el paciente había utilizado con su familia cuando aún podía mover los ojos.
En esta etapa, la tecnología es demasiado compleja para que los pacientes y familiares puedan trabajar con ella. Hacer que sea más fácil de usar y acelerar la velocidad de la comunicación será crucial, dijo Chaudhary. Hasta entonces, dijo, es probable que los familiares de los pacientes estén satisfechos.
«Tienes dos opciones: sin comunicación o comunicación a un carácter por minuto», dijo. «¿Lo que es mejor?»
Quizás la mayor preocupación es el tiempo. Han pasado tres años desde que los implantes se insertaron por primera vez en el cerebro del paciente. Desde entonces, sus respuestas se han vuelto significativamente más lentas, menos confiables y, a menudo, imposibles de discernir, dijo Zimmermann, quien ahora atiende al paciente en el Centro Wyss.
La causa de este declive no está clara, pero Zimmermann pensó que probablemente se debía a problemas técnicos. Por ejemplo, los electrodos se acercan al final de su vida útil. Sin embargo, reemplazarlos ahora sería imprudente. «Es un procedimiento arriesgado», dijo. «De repente, la persona está expuesta a nuevos tipos de bacterias en el hospital».
Zimmermann y otros en el Centro Wyss están desarrollando microelectrodos inalámbricos que son más seguros de usar. El equipo también está explorando otras técnicas no invasivas que han resultado fructíferas en estudios previos con pacientes que no están paralizados. “Por mucho que queramos ayudar a la gente, también creo que es muy peligroso crear falsas esperanzas”, dijo Zimmermann.
Traducido por Luiz Roberto M. Gonçalves
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Fuente: uol.com.br